Journ\u00e9e Maladies Rares<\/a> du 28 f\u00e9vrier prochain est \u00ab construire des ponts entre malades et chercheurs \u00bb, th\u00e8me qui souligne l\u2019importance de la recherche et le r\u00f4le fondamental \u2013 souvent d\u00e9clencheur – des associations de malades dans ce domaine. Cette journ\u00e9e doit permettre de promouvoir l\u2019int\u00e9r\u00eat des scientifiques pour le domaine des maladies rares, encourager la collaboration entre malades et chercheurs, et surtout influencer les politiques publiques et les priorit\u00e9s de recherche. <\/p>\nUne journ\u00e9e dans l\u2019ann\u00e9e pour rappeler \u00e0 tous, aux acteurs publics et priv\u00e9s et au plus grand nombre, ce que repr\u00e9sentent les maladies rares, longtemps laiss\u00e9es pour compte.<\/p>\n
Les acteurs de la plateforme Maladies Rares ont rappel\u00e9 que, l\u2019intervention des pouvoirs publics doit imp\u00e9rativement \u00eatre accrue. Cela doit \u00eatre un r\u00e9el enjeu pour le second plan fran\u00e7ais Maladies Rares en cours d\u2019\u00e9laboration. Pour Nicolas L\u00e9vy, Directeur du GIS-Institut des Maladies Rares, chercheur et clinicien \u00e0 l\u2019INSERM de Marseille, \u00ab Je reste optimiste sur notre capacit\u00e9, \u00e0 nous chercheurs, \u00e0 traiter de plus en plus de malades. Mais il reste de nombreux d\u00e9fis \u00e0 relever qui n\u00e9cessitent des moyens importants notamment sur 3 grands axes : la physiopathologie des maladies rares, les \u00e9tudes pr\u00e9cliniques sur les mod\u00e8les cellulaires ou animaux, et les essais th\u00e9rapeutiques. Il est n\u00e9cessaire que le second plan interminist\u00e9riel Maladies Rares puisse r\u00e9pondre \u00e0 ces d\u00e9fis \u00bb.<\/p>\n
Laurence Tiennot-Herment, Pr\u00e9sidente de l\u2019AFM, a ajout\u00e9 : \u00ab l\u2019AFM devrait soutenir 43 essais th\u00e9rapeutiques dans les deux ans \u00e0 venir. Aujourd\u2019hui, des moyens importants sont n\u00e9cessaires pour le d\u00e9veloppement clinique qui ne peut \u00eatre uniquement port\u00e9 par la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 publique \u00e0 travers le T\u00e9l\u00e9thon. Les maladies rares comme les th\u00e9rapies innovantes exigent des partenariats public\/priv\u00e9 que le second plan Maladies Rares doit imp\u00e9rativement encourager. <\/p>\n
Parce que la recherche sur les maladies rares permet l\u2019innovation th\u00e9rapeutique pour les maladies fr\u00e9quentes \u00bb.<\/p>\n
Contacts presse : AFM : Axelle de Chaill\u00e9, St\u00e9phanie Bardon, G\u00e9raldine Broudin -T\u00e9l. : 01 69 47 28 28<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00ab Construire des ponts entre malades et chercheurs \u00bb : Parce que les maladies rares touchent en fait 1 personne sur 20, soit 3 millions de fran\u00e7ais et 30 millions d\u2019europ\u00e9ens, les acteurs de la plateforme Maladies Rares se sont r\u00e9unis hier lors d\u2019une conf\u00e9rence de presse pour rappeler l\u2019importance de promouvoir la recherche pour […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3,1791],"tags":[],"class_list":["post-8270","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-communique","category-sante-vie-pratique"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8270","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8270"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8270\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8270"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8270"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.autopromopro.com\/articles\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8270"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}